Ce que personne ne voit dans la vie d’une maman DT1

Lettre à toi qui porte beaucoup …

Le premier janvier, cela faisait quatre ans.

Quatre ans que notre fille Jonie a été diagnostiquée diabétique de type 1.

Quatre ans que chaque goûter, chaque bouchée, chaque repas s’est transformé en comptage de glucides.

Avant cela, moi-même nutritionniste, je ne comptais ni les calories, ni les protéines, et encore moins les glucides.
Ce n’est pas ma manière de faire.

Je travaille avec les couleurs, les textures, les portions visuelles.
J’aide les femmes à retrouver leur équilibre par le ressenti, pas par les chiffres.

Et pourtant.

Du jour au lendemain, le comptage est devenu vital.

Être maman d’un enfant diabétique de type 1 transforme profondément le quotidien.

Au début de la maladie, on vous demande de faire manger votre enfant en fonction d’une dose d’insuline prédéfinie.
Un certain nombre d’unités correspond à un certain grammage de glucides.

Puis, avec le temps, on apprend à faire l’inverse : laisser l’enfant manger et ajuster la dose d’insuline en conséquence.

Car si vous ne le savez pas encore : l’insuline sert à “ranger” les glucides au bon endroit dans le corps.

Ce que le pancréas faisait autrefois en silence.
Automatiquement.
Sans que l’on y pense.

Scruter les paquets de riz, de pâtes, de biscuits est devenu une seconde nature.
Pour toute la famille.

Je me souviens avoir organisé les placards en paniers étiquetés : compotes, biscuits, briques de jus, chocolats, resucrages.

Ah, les fameux resucrages.

Avant le diabète, Jonie n’était pas un bec sucré.
Elle buvait de l’eau.
Les bonbons étaient réservés à Halloween.
Les pâtisseries, nous les faisions ensemble le mercredi, en utilisant de la compte ou des bananes pour leur pouvoir sucrant.

Puis à l’hôpital, on vous remet une petite boîte de sucre.
“Pour les hypos.”

En cas d’hypoglycémie - celle qui peut conduire au coma - il faut faire manger des carrés de sucre.

Pour moi, c’était incompréhensible.

Éviter le sucre pour ne pas monter en hyperglycémie.
Donner du sucre en urgence pour éviter l’hypoglycémie. Naviguer en permanence entre deux extrêmes.

Alors il a fallu trouver des briques de jus qu’elle accepte, des sucettes, des biscuits au bon équilibre entre sucre rapide et sucre plus lent.

Faire remonter la glycémie, sans qu’elle n’explose.

Et cette gestion est valable de jour comme de nuit. Pour toute la vie.

La maladie étant encore mal comprise, l’entourage demande parfois : “Elle va mieux ?” “Elle guérit ?”

Non. C’est à vie.

Et répéter cela épuise autant que les nuits.

Alors Sébastien et moi prenons en charge le maximum possible, pour qu’elle puisse vivre comme avant.

Sans penser sans cesse à cette maladie.

Nous posons des patchs anesthésiants avant les capteurs et les pompes.
Pour éviter des douleurs inutiles.

À l’hôpital, on entend souvent : “Mais non, ça ne fait pas mal.”

Essayez.

Regardez au fond de l’applicateur.
Voyez l’aiguille.
Écoutez le tic-tic-tic avant l’impact.

Oui, ça fait mal.

Alors nous avons inventé des rituels.
Danser.
Sauter.
Chanter.
Détourner l’attention.

Et ça fonctionne.

Les alarmes rythment nos journées et nos nuits.

Les courbes doivent être surveillées.
Les pompes peuvent dysfonctionner.
Il faut anticiper les changements.
Sortir l’insuline du réfrigérateur à l’avance.
Vérifier.
Revérifier.

Tout cela tourne en boucle dans le cerveau.

Sans pause.

Personne ne voit le cerveau qui calcule en permanence.
Chaque repas.
Chaque activité physique.
Chaque émotion.
Chaque niveau de stress.

Tout devient équation.

Glucides.
Unités d’insuline.
Correction.
Anticipation.

C’est une maladie qui ne laisse aucun répit.
Pas même pendant le sommeil.

La charge mentale est ininterrompue.
Vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

Même quand le corps s’allonge, l’esprit reste en veille.

Les hypoglycémies nocturnes.
Les alarmes du capteur de glucose.
Les variations imprévisibles.

Autant de réveils qui fragmentent la nuit.

La fatigue devient chronique.
Profonde.
Silencieuse.

Souvent invisible pour l’entourage.

On parle peu de cet épuisement-là. A l’hôpital on ne leur demande jamais comment ça va.

Et pourtant, il façonne le quotidien des mamans d’enfants vivant avec le diabète de type 1.

C’est aussi pour cela que j’ai choisi d’accompagner ici.
Avec mes connaissances.
Avec mon expérience.
Avec ce vécu que je partage sans filtre.

Parce qu’on ne peut pas porter cela seule indéfiniment.

Ce que personne ne voit, ce n’est pas seulement la gestion médicale.

C’est l’hypervigilance constante.
La charge mentale permanente.
La responsabilité silencieuse.

C’est aimer en comptant.
C’est protéger en surveillant.
C’est vivre avec un œil toujours ouvert.

Même quand on semble tranquille.

Et pourtant.

Nous continuons à cuisiner.
À marcher au bord de la mer.
À rire.
À apprendre.
À vivre.

Fatigués parfois.
Mais profondément présents.

Si tu reconnais quelque chose de ton quotidien dans ces lignes, sache que ta fatigue est légitime.

Elle n’est pas faiblesse.

Elle est la preuve de ton engagement.

Accompagner un enfant vivant avec le diabète de type 1 demande une force invisible.
Et aucune mère ne devrait porter cette charge seule.

Si tu ressens le besoin d’être soutenue, d’échanger, de déposer ce que tu portes, je t’accueille ici.

Avec mon vécu.
Mes connaissances.
Et une écoute sans jugement.

— Marie-Laure
J’écris au rythme des saisons, entre la mer, les plantes et le silence.

Pour continuer :

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