Retour à l’école avec un diabète de type 1
Après le diagnostic, comment organiser la rentrée sans s’effondrer
Il y a le choc du diagnostic.
Et puis, quelques semaines plus tard, il y a le deuxième choc silencieux.
Le retour à l’école.
On a appris à compter les glucides.
À injecter.
À corriger.
À se lever la nuit.
Et voilà qu’il faut confier tout cela à d’autres adultes.
C’est vertigineux.
Je vais te raconter comment cela s’est passé pour nous.
Pas comme un protocole médical.
Comme une mère qui a traversé ce passage.
Les premières semaines
Le retour à la maison s’est fait une douzaine de jours après l’hospitalisation.
Douze jours pour basculer dans une autre vie.
Nous l’avons gardée encore une semaine à la maison, le temps que la pédiatre rédige le PAI - le Projet d’Accueil Individualisé.
Ce document devient la clef de tout.
Sans lui, l’école ne peut rien encadrer officiellement. Avec lui, tout devient plus clair.
Nous avons organisé une réunion avec la directrice, la responsable de la cantine et son institutrice.
Jonie était en CM1.
Il n’y avait ni infirmière scolaire ni médecin dans l’établissement.
Pour le repas du midi, une infirmière libérale passait. Cela a été TRES difficile à mettre en place! Pendant deux mois Jonie n’a donc plus mangé à la cantine …
Et je préfère être très honnête ici.
Les infirmières que nous avons rencontrées ne savaient pas compter les glucides.
Leur rôle était d’injecter.
Pas de calculer.
Le calcul, c’était nous.
Le PAI : ce qu’il faut vraiment savoir
Le PAI doit préciser :
Les horaires d’injection ou de bolus
Les ratios insuline/glucides
Les conduites à tenir en cas d’hypoglycémie
Les conduites à tenir en cas d’hyperglycémie
L’autorisation du matériel en classe
Les adaptations sportives
Demandez toujours :
Une copie signée
Que chaque adulte référent en ait connaissance
Que le document soit actualisé si les ratios changent
Le PAI n’est pas figé. Il évolue avec l’enfant.
ps: Vous trouverez un exemple vierge ici.
La cantine : le vrai terrain
Chaque début de semaine, la cantinière m’envoyait le menu.
Je prévoyais le grammage exact de pâtes, de riz, de pain qu’elle devait recevoir.
Je calculais les glucides.
Je transmettais le chiffre à l’infirmière.
Elle appliquait le ratio insuline établi par la pédiatre.
Il y a une chose que j’aimerais que toutes les familles sachent :
Le grammage doit toujours correspondre aux aliments cuits.
Riz cuit.
Pâtes cuites.
Pain prêt à être consommé.
Pas cru.
Cette erreur est extrêmement fréquente.
Elle double les doses.
Et elle arrive plus souvent qu’on ne le pense.
Pour les desserts industriels, les glucides sont indiqués.
Pour les préparations maison de la cantine, on estime.
Et cela fonctionne.
Ce n’est pas parfait.
Mais cela fonctionne.
La lune de miel
À cette période, la glycémie de Jonie était en “lune de miel”. (terme employé par l’hôpital)
Le pancréas sécrétait encore un peu d’insuline.
Les glycémies étaient stables.
Prévisibles.
Très peu d’hypoglycémies.
Très peu d’hyperglycémies.
Cette phase facilite beaucoup la rentrée.
Mais elle ne dure pas.
Et il est important de le savoir.
Injection, pompe, autonomie
Au début, elle ne pouvait pas s’injecter seule l’insuline au stylo.
L’infirmière pouvait parfois arriver avec quinze-trente minutes de retard.
Le repas pouvait être décalé. Jonie loupait le temps de récréation avec ses amies …
À neuf ans, je ne pouvais pas lui demander de gérer seule.
Cinq ou six mois plus tard, elle est passée sous pompe Omnipod.
Et tout a changé.
Elle vérifiait sa glycémie avec son lecteur/capteur Freestyle rouge.
Elle connaissait les glucides indiqués pour son repas.
Elle envoyait son bolus.
Elle devenait actrice.
L’autonomie transforme profondément la vie scolaire.
Aujourd’hui, pour d’autres, avec les systèmes en boucle fermée, la gestion est sans doute plus fine.
Mais la vigilance doit rester là. (nous sommes toujours sous omnipod manuelle)
En classe
En primaire, il n’y a qu’un seul enseignant.
Il faut le briefer.
Il faut que le matériel soit autorisé.
Que les alarmes restent activées.
Que le son ne soit pas coupé.
À l’époque, les capteurs n’étaient pas reliés au téléphone.
Nous laissions donc notre fille le matin sans aucune donnée en direct et ce durant toute la journée.
C’était un acte de confiance immense.
Plus tard, au collège, tout change.
La puberté bouleverse l’équilibre.
Les professeurs se multiplient.
Le sport devient plus intense.
Là, le téléphone devient essentiel et l’applewatch permet de lire sa glycémie en un mouvement de poignet! (possibilité de mettre la glycémie directement sur l’écran d’accueil à coté de l’heure)
Pouvoir suivre en temps réel.
Pouvoir prévenir.
Pouvoir intervenir en cas d’hypoglycémie.
Au collége Jonie bénéficiait enfin d’une infirmière, cette derniére est connecté elle aussi à son Dexcom. Elle suit donc en direct les courbes et reçoit les alarmes en cas d’hyperglycémies ou hypoglycémies!
Le sport
Chaque enfant réagit différemment.
Chez nous :
Athlétisme et football provoquent des hyperglycémies.
La natation provoque presque systématiquement des hypoglycémies importantes.
Je la fais manger avant.
Je coupe la basale.
Et malgré cela, elle chute.
Il faut observer.
Ajuster.
Tester.
C’est un apprentissage continu.
Ce que j’aimerais te dire
Oui, c’est impressionnant.
Oui, c’est technique.
Oui, la charge mentale est réelle.
Mais cela devient fluide.
On apprend.
On affine.
On comprend son enfant.
L’école n’est pas un danger.
C’est un environnement à organiser.
Avec précision.
Avec vigilance.
Mais sans peur.
Et un jour, tu te surprendras à respirer plus librement.
Parce que la vie continue.
Et celle de ton enfant aussi.
— Marie-Laure
J’écris au rythme des saisons, entre la mer, les plantes et le silence.
Questions fréquentes
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Le PAI est rédigé par le médecin ou la pédiatre et signé avec l’établissement scolaire. Il précise les conduites à tenir et l’organisation des injections.
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Cela dépend de l’établissement. Il peut s’agir d’une infirmière scolaire, d’une infirmière libérale ou d’un adulte référent formé.
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Oui. L’organisation repose sur le calcul des glucides et la coordination avec la cantine.
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Non. Il nécessite simplement une adaptation et une surveillance individualisée.
Pour continuer :
→ Être maman DT1
→ Articles & récits DT1
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