Les phrases que l’on entend quand son enfant a un DT1

Lettre à toi qui porte beaucoup …

Il y a le choc du diagnostic.

Et puis il y a les phrases.

Celles que l’on entend dans les jours, les semaines, les mois qui suivent.

Des phrases souvent maladroites.
Parfois ignorantes.
Parfois violentes sans le vouloir.

“Elle va mieux ?”
“Ça va passer ?”
“Elle guérit ?”

Non. Le diabète de type 1 ne guérit pas.

Et répéter cela épuise.

Parce qu’on aimerait pouvoir dire oui.
Parce qu’on aimerait que ce soit temporaire.
Parce qu’on aimerait se réveiller d’un mauvais rêve.

Mais non.

“Mais pourtant tu es nutritionniste ?” Cette phrase-là, je l’ai entendue …

Le jour où je suis revenue à l’école, amaigrie, le visage marqué, après une hospitalisation d’urgence et un coma.

Comme si comprendre le corps empêchait une maladie auto-immune.
Comme si manger sainement protégeait de tout.
Comme si l’on pouvait contrôler l’imprévisible.

Le diabète de type 1 n’est pas causé par l’alimentation.
Il n’est pas la conséquence d’un excès de sucre.
Il n’est pas évitable par un mode de vie parfait.

C’est une maladie auto-immune.

Et aucune mère ne devrait avoir à porter, en plus du choc, le soupçon implicite d’avoir “mal fait”.

“Ah… c’est parce qu’elle mangeait trop de bonbons ?”

Oui. On me l’a dit. Avec un grand éclat de rire.

Quand on sort d’un service de réanimation, ce genre de phrase ne glisse pas.

Elle s’imprime.

“Au moins ce n’est pas un cancer.”

La comparaison.

Comme si la souffrance devait être hiérarchisée.
Comme si l’angoisse nocturne était mesurable.
Comme si la fatigue chronique pouvait être relativisée.

Comme si l’on devait se sentir reconnaissante.

“Moi je ne pourrais pas.”

Nous non plus, nous pensions cela.

Et pourtant.

On peut.
Parce qu’on n’a pas le choix.

Mais ce n’est pas une force héroïque.
C’est une adaptation quotidienne.

Une présence constante.
Une vigilance 24h/24.

Et puis il y a aussi le silence.

Les invitations qui ne viennent plus.
Les distances soudaines.
Les regards hésitants.

Comme si la maladie était contagieuse.
Comme si l’on devenait différent.

Le plus dur n’est pas toujours la maladie.
Parfois, ce sont les réactions autour.

Et puis, parfois, il y a l’inverse.

Des messages simples.
Réguliers.
Discrets.

Quand nous étions encore au service pédiatrique, une maman, pharmacienne, m’a écrit plusieurs fois par semaine.
Pour prendre des nouvelles.
Pour demander si j’avais besoin d’aide.
Pour me prévenir que l’anniversaire de sa fille arrivait, et que ce serait peut-être trop tôt pour nous.

Elle avait raison.

Nous apprenions à peine à faire les injections.
À compter les glucides.
À apprivoiser les alarmes.

Jonie était fatiguée.
Moi aussi.

Ce jour-là, je n’ai pas ressenti du jugement.
Ni de pitié.

J’ai ressenti du respect.

Du tact.
De l’intelligence émotionnelle.
De la bienveillance concrète.

Il existe des personnes qui comprennent sans tout savoir.
Qui accompagnent sans envahir.
Qui soutiennent sans dramatiser.

Et ces présences-là changent tout.

La plupart des phrases blessantes ne sont pas dites avec méchanceté.

Elles sont dites avec gêne.
Avec peur.
Avec ignorance.

Mais elles laissent une trace.

Parce qu’après le diagnostic, on est déjà fragile.
Et chaque mot compte.

Si vous connaissez une famille concernée par le diabète de type 1, vous n’avez pas besoin de comprendre parfaitement.

Vous pouvez simplement dire : “Je suis là.” “Comment puis-je aider ?” “Je pense à vous.”

Parfois, la présence suffit.

Et si vous êtes parent d’un enfant vivant avec le DT1, et que certaines phrases vous ont blessé, sachez ceci :

Vous n’avez rien provoqué.
Vous n’avez rien mérité.
Vous n’avez pas échoué.

Vous faites déjà énormément.

Et c’est suffisant.

— Marie-Laure
J’écris au rythme des saisons, entre la mer, les plantes et le silence.

Pour continuer :

→ Être maman DT1
→ Articles & récits DT1

Si vous avez besoin d’un espace plus soutenu, je vous accueille ici.