La semaine sportive de CM2

Puis Jonie est entrée en CM2. Nouveau professeur. Nouvelle énergie. Il voulait mettre en place un programme sportif ambitieux avec, en fin d’année, une grande semaine type olympiades inter-écoles. Beaucoup d’activité physique. Beaucoup d’intensité. J’ai immédiatement anticipé. Je savais que le sport, surtout sur plusieurs jours consécutifs, bouleverse tout.

Lors d’un rendez-vous, j’ai demandé à la pédiatre de passer au Dexcom, un capteur permettant un suivi en temps réel avec alarmes fiables et partage direct des données. Cela me semblait indispensable pour une semaine entière loin de la routine. Mais la demande a pris un temps fou. Des mois. Nous étions en décembre. Les formulaires, les validations, les délais. Juin est arrivé et Jonie était toujours sous Omnipod et FreeStyle avec Bubble.

Heureusement, j’accompagnais cette semaine sportive. Heureusement, parce que c’était intense. Toute la journée je surveillais, je coupais la basale avant les efforts, je la remontais ensuite, je resucrerais, je recalculais. Personne d’autre qu’une mère ne pouvait tenir ce rythme de vigilance fine, pas par manque de bonne volonté, mais parce que cela demande une lecture constante, intuitive, presque corporelle de la courbe et un savant jonglage avec les resucrages.

La nuit, je voulais qu’elle dorme avec ses copines dans les dortoirs, qu’elle se crée des souvenirs, pas qu’elle se sente différente. Alors c’est moi qui ne dormais pas. Nous étions aux opposés du bâtiment. Je faisais des allers-retours, j’approchais mon téléphone de sa porte pour capter le signal, et parfois une amie venait frapper doucement à la mienne : “Ça sonne.” Hypoglycémie. J’arrivais, je resucrerais, je repartais. C’était épuisant. Mais je voulais qu’elle vive cette semaine comme si de rien n’était.

C’est précisément pour éviter cette hypervigilance extrême que j’avais demandé le Dexcom des mois plus tôt. En vain.

Nous l’avons enfin obtenu mi-juillet, posé à l’hôpital, juste avant notre grand départ pour les Îles Canaries. Comme si une étape se fermait pour en ouvrir une autre. Nouveau capteur. Nouvelle technologie. Nouvelle vie.

Et ce passage-là, je ne l’avais pas encore raconté.

L’hiver où tout a failli craquer

Durant cet hiver-là, Jonie et moi sommes tombées malades. Un état grippal avancé. Sébastien était en voyage. Nous étions seules toutes les deux et j’ai cru que j’allais y arriver, sauf que non. Quand un enfant DT1 est malade, l’insuline peut devenir quasiment inactive. La maladie empêche qu’elle agisse correctement, les hormones du stress montent, et vous vous retrouvez face à des hyperglycémies constantes. Vous envoyez des bolus et rien n’y fait. Alors vous hydratez, vous faites boire, vous tentez de faire baisser la température du corps.

À l’hôpital, on m’avait conseillé un sirop Doliprane “sans sucre”. Sauf que ce dernier contient un autre type de sucre. Après deux essais, j’ai compris : la glycémie explosait de plus belle. J’ai arrêté.

Nous n’avions presque plus d’appétit. Nous nous nourrissions de bols d’açaï, de fruits rouges, de fruits frais, de yaourts Alpro. Ce sont les seules choses qui passaient. La supérette du village me livrait chaque semaine en produits frais. Mon amie pharmacienne m’apportait des médicaments doux, pour essayer de tenir. Mais rien n’y a fait. Notre état s’aggravait.

J’ai appelé près de dix fois le centre médical du village pour qu’un médecin passe à la maison. Personne ne venait. L’état était jugé “non urgent” au téléphone. Pas de pompiers. Et moi, au bout de trois jours et trois nuits à ce rythme, je ne tenais plus. Il a fallu que Sébastien, depuis l’étranger, les harcèle, eux et la mairie, pour que quelqu’un accepte enfin de venir.

Quand la docteure est arrivée, elle a vu que je n’exagérais pas. Moi qui ne consulte jamais, elle aurait peut-être dû réfléchir au pourquoi de mes appels. Elle nous a fait une ordonnance et a immédiatement appelé une ambulance. Nous avons été transférées toutes les deux à l’hôpital de Dax.

Et là-bas, la prise en charge a été très difficile. J’ai dû supplier pour qu’on prévienne l’endocrinologue de Jonie de sa présence ici aux urgences, pour qu’elle rejoigne au plus vite le service pédiatrique et qu’on s’occupe d’elle. Moi, j’ai attendu trois heures sur une chaise dans un couloir avant qu’on me fasse un dépistage Covid, négatif cette fois, puis retour en salle d’attente deux heures de plus. On m’a auscultée cinq minutes. Radio des poumons. Je suis asthmatique, ma respiration sifflait. Oui, j’avais la grippe. Et alors ? Rien.

Jonie m’a rejoint. Et nous avons attendu. Des heures. Sur cette chaise de couloir. Au milieu de personnes âgées qui pleuraient, hurlaient de douleur, sans que personne ne vienne les aider. Des gens sont morts devant nous ce soir-là. J’avais l’impression que le cauchemar recommençait.

La nuit tombait. J’ai demandé à ce qu’on nous laisse partir pour pouvoir reprendre un taxi ambulance avant que leur journée ne se termine, parce qu’ici ils ne tournent pas vingt-quatre heures sur vingt-quatre. On nous a fait un bon de sortie une heure après. Et c’était fini. Aucun médicament. Aucune ordonnance. Et ils avaient perdu l’ordonnance donnée à l’accueil à mon arrivée.

Une fois récupérée, quarante-huit heures après, j’ai pu l’envoyer à mon amie qui m’a rapporté les médicaments au plus vite à la maison.

Cet épisode-là, je ne l’oublierai jamais. J’ai cru que ma fille et moi allions mourir. Nous étions dans une détresse que je ne souhaite à personne. Et encore une fois, le milieu médical est ce qu’il est.

Après avoir subit ce nouvel épisode, nous avons compris que nous vivions dans une région bien trop humide au moins six mois de l’année. Et c’était impensable de continuer ainsi, de jongler avec toutes les maladies qui pointent le bout de leur nez dés le mois de septembre et ce jusqu’à la fin du printemps! Rhume, bronchite, grippe, gastro … tout ce que Jonie avait évité jusqu’à présent, pouvait désormais lui tomber dessus au jour le jour et avoir des conséquences dramatiques …. . Quand une simple bronchite peut mettre en péril la vie de son enfant DT1, quand une maladie rend l’insuline presque inactive, quand vous êtes seule à tenir l’équilibre… vous ne pouvez plus “faire comme avant”.

Jamais plus je ne voulais vivre un tel épisode. Jamais plus je ne voulais être dans cet état-là, ni pour moi, ni pour elle.